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Datos técnicos de los enfermedades-raras.org


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Longitude: 3.1745600700378
Country: France (FR)
City: Roubaix
Region: Hauts-de-France
ISP: OVH SAS

DNS

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cesce.es
fundaciononce.es
aelmhu.es
carrefour.es
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Whois Information


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Domain Name: ENFERMEDADES-RARAS.ORG
Domain ID: D101593829-LROR
WHOIS Server:
Referral URL: http://www.nominalia.com
Updated Date: 2016-09-13T07:05:21Z
Creation Date: 2003-10-10T07:55:20Z
Registry Expiry Date: 2016-10-10T07:55:20Z
Sponsoring Registrar: Nominalia Internet S.L.
Sponsoring Registrar IANA ID: 76
Domain Status: ok https://icann.org/epp#ok
Registrant ID: NOM_P_4445301
Registrant Name: Feder
Registrant Organization: Feder
Registrant Street: C/ Doctor Castelo, 49
Registrant City: Madrid
Registrant State/Province: M
Registrant Postal Code: 28009
Registrant Country: ES
Registrant Phone: +34.691422497
Registrant Phone Ext:
Registrant Fax: +34.954989893
Registrant Fax Ext:
Registrant Email: administradortic@enfermedades-raras.org
Admin ID: a4f29f2227fe
Admin Name: Carrion Tudela Juan
Admin Organization: Juan Carrion Tudela
Admin Street: C/ Doctor Castelo, 49
Admin City: Sevilla
Admin State/Province: M
Admin Postal Code: 28009
Admin Country: ES
Admin Phone: +34.691422497
Admin Phone Ext:
Admin Fax: +34.954989893
Admin Fax Ext:
Admin Email: administradortic@enfermedades-raras.org
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Tech Name: Technical Department
Tech Organization: Nominalia Internet SL
Tech Street: Josep Pla 2, Torres Diagonal Litoral, Edificio B3, planta 3-D
Tech City: Barcelona
Tech State/Province: Barcelona
Tech Postal Code: 08019
Tech Country: ES
Tech Phone: +34.935074360
Tech Phone Ext:
Tech Fax: +34.933102360
Tech Fax Ext:
Tech Email: tecnico@nominalia.com
Name Server: DNS7.SERVIDORESDNS.NET
Name Server: DNS8.SERVIDORESDNS.NET
DNSSEC: unsigned
>>> Last update of WHOIS database: 2016-09-16T02:47:21Z <<<

For more information on Whois status codes, please visit https://icann.org/epp

Access to Public Interest Registry WHOIS information is provided to assist persons in determining the contents of a domain name registration record in the Public Interest Registry registry database. The data in this record is provided by Public Interest Registry for informational purposes only, and Public Interest Registry does not guarantee its accuracy. This service is intended only for query-based access. You agree that you will use this data only for lawful purposes and that, under no circumstances will you use this data to(a) allow, enable, or otherwise support the transmission by e-mail, telephone, or facsimile of mass unsolicited, commercial advertising or solicitations to entities other than the data recipient's own existing customers; or (b) enable high volume, automated, electronic processes that send queries or data to the systems of Registry Operator, a Registrar, or Afilias except as reasonably necessary to register domain names or modify existing registrations. All rights reserved. Public Interest Registry reserves the right to modify these terms at any time. By submitting this query, you agree to abide by this policy.

  REFERRER http://www.pir.org/

  REGISTRAR Public Interest Registry

SERVERS

  SERVER org.whois-servers.net

  ARGS enfermedades-raras.org

  PORT 43

  TYPE domain

DOMAIN

  NAME enfermedades-raras.org

  HANDLE D101593829-LROR

  CREATED 2003-10-10

  SPONSOR Nominalia Internet S.L.

STATUS
ok https://icann.org/epp#ok

NSERVER

  DNS7.SERVIDORESDNS.NET 217.76.128.131

  DNS8.SERVIDORESDNS.NET 82.223.218.135

OWNER

  HANDLE NOM_P_4445301

  NAME Feder

  ORGANIZATION Feder

ADDRESS

STREET
C/ Doctor Castelo, 49

  CITY Madrid

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  COUNTRY ES

  PHONE +34.691422497

  EMAIL administradortic@enfermedades-raras.org

ADMIN

  HANDLE a4f29f2227fe

  NAME Carrion Tudela Juan

  ORGANIZATION Juan Carrion Tudela

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C/ Doctor Castelo, 49

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TECH

  HANDLE NOM_1

  NAME Technical Department

  ORGANIZATION Nominalia Internet SL

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STREET
Josep Pla 2, Torres Diagonal Litoral, Edificio B3, planta 3-D

  CITY Barcelona

  STATE Barcelona

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programas. contamos con diferentes formas de colaboración. ¡necesitamos tu ayuda!. ayudanos defendemos la labor de las asociaciones representamos a pacientes y familias afectadas por enfermedades poco frecuentes y reforzamos a las asociaciones a través de las distintas líneas de trabajo. asociate accesibilidad instamos a actualizar las recomendaciones de la ce detalles categoría: feder, últimas noticias la (feder) a través de la delegación de la organización europea de enfermedades raras (eurordis) ha participado en un consejo informal de ministros de salud celebrado los días 20 y 21 en malta, que preside actualmente el consejo de la unión europea. a través de este consejo, feder ha tenido la oportunidad de representar al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes y transmitir así sus prioridades en materia de enfermedades raras. prioridades que se han centrado en tres ejes centrales: «actualizar las recomendaciones orientadas a asesorar a los estados miembros y a la comisión europea sobre el abordaje de las er, considerar las redes europeas de referencia como una herramienta para las rutas de derivación y buscar fórmulas colaborativas que permitan integrar la investigación en enfermedades poco frecuentes dentro de la estructura de estas redes» explica alba ancochea, directora de feder y su fundación. la primera de estas propuestas se basa en la necesidad de actualizar las recomendaciones impulsadas por la comisión europea en 2008. el objetivo de las mismas era crear una estrategia comunitaria global para apoyar a los estados miembros a fin de dar reconocimiento, prevención, diagnóstico, tratamiento, cuidados e investigación eficaces y eficientes a las enfermedades raras en europa. dichas recomendaciones «se traducen en nuestro país con la estrategia nacional de enfermedades raras y, más recientemente, con nuestra participación en 17 de las 23 redes europeas de referencia (erns) que se están conformando y que ya se planteaban entonces como respuesta ante la necesidad de acceso a la atención sanitaria de alta calidad en enfermedades raras» explica ancochea. las erns como respuesta a los problemas de derivación e investigación las erns han adquirido un papel protagónico en este encuentro pudiendo establecerse y fijar los próximos pasos de este proyecto que, en palabras de ancochea, pasa por «fijar y dejar claros los parámetros y las pautas sobre cómo accederán los pacientes a los recursos y beneficios de las erns». a este respecto, los pacientes instan a «considerar las redes europeas de referencia como una herramienta para las rutas de derivación, eliminando las barreras geográficas actuales a través de la creación de itinerarios clínicos a nivel continental». de forma paralela, han puesto de manifiesto la necesidad de «buscar fórmulas colaborativas que permitan integrar la investigación en enfermedades poco frecuentes dentro de la estructura de estas redes nutriéndose de una base documental común relativa a estudios epidemiológicos, ensayos clínicos o estudios de prevalencia». investigación y acceso a medicamentos huérfanos junto a este encuentro informal donde se han dado cita las máximas autoridades de la administración sanitaria de los países que integran la ue, también se han desarrollado dos jornadas de trabajo que han querido ahondar sobre el estado de la investigación en enfermedades poco frecuentes y sobre el acceso a medicamentos huérfanos. en ellas se han abordado las iniciativas actuales en materia de investigación, trasladado datos actuales de proyectos claves, tales como orphanet o rd action. además, se ha contado con la presencia de representantes de principales proyectos europeos en materia investigadora, tales como irene norstedt, jefa del sector de investigación en salud de la comisión europea y jaroslaw waligora, (dg sante. comisión europea). en el marco de esta jornada se han presentado las líneas de trabajo que se quieren potenciar desde la unión europea, poniéndose de relieve: «la necesidad de potenciar las convocatorias de investigación colaborativas frente a las actuales competitivas». para ello, y entre las principales conclusiones se ha destacado la importancia de «dar continuidad a los proyectos actuales, pero incorporando cambios en la fórmula de gestión de la financiación y dotando de un mayor protagonismo a los pacientes y a los países miembro». en este sentido, se ha trasladado que «la excelencia no debe ser el único criterio de financiación si lo que buscamos es obtener la participación y datos de todos los países, que han de participar activamente promoviendo las políticas en enfermedades raras dentro de la comisión europea». además se ha puesto de manifiesto la necesidad de que «la investigación y la asistencia han de generar un ciclo de retroalimentación continua, optimizando recursos y aprovechando las oportunidades que ofrecen las redes europeas de referencia (erns)» explica ancochea. última actualización: 22/03/2017. informe europlan iii detalles categoría: informes publicamos el informe de conclusiones de la iii conferencia europlan, la recopilación de cerca de una veintena de propuestas entre las que destaca una necesidad: la de cubrir los objetivos contemplados en la estrategia nacional de enfermedades raras a través de la creación de una estructura específica que garantice su evaluación y su cumplimiento. la conferencia europlan es una herramienta que busca profundizar en el estado de situación de nuestro país respecto a las recomendaciones europeas sobre el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras y trabajar en el desarrollo de propuestas que se eleven a todos los países de la unión europea (ue). esta tercera edición en españa ha estado impulsada por el movimiento de pacientes a través de nuestra federación y ha sido posible gracias al apoyo de la biotecnológica shire. el informe que ahora se presenta aúna las recomendaciones extraídas las 3 áreas que se han abordado en la conferencia: acceso a diagnóstico y tratamiento, asistencia sanitaria a través de los centros especializados e investigación en enfermedades raras. estas recomendaciones son el resultado del consenso entre todos los más de 70 agentes implicados en la lucha contra las enfermedades raras que participaron en el comité motor y en los diferentes grupos de trabajo de esta tercera conferencia. «contra la descentralización, hemos conseguido representar a todas las familias; frente a la desinformación, hemos atendido 14.841 consultas; contra la discriminación, hemos apostado por un cambio actitudinal desde las edades más tempranas; frente a la escasez de recursos en investigación, hemos reactivado nuestra fundación» ejemplifica juan carrión, presidente de feder. año de publicación: 2017 descargas de documentos: iii conferencia europlan españa informe europlan ii detalles categoría: informes la conferencia europlan ii, desarrollada en 2014 , estuvo organizada por nuestra federación y desarrollada en el ministerio de sanidad, servicios sociales e igua

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